Prohlížeč
dat
   

Klasifikace
diagnóz

    Projektové
dokumenty

O projektu

Autorský kolektiv
(v abecedním pořadí)

MUDr. Viera Bajčiová, CSc.
doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D.
Mgr. Iveta Janotová
MUDr. Edita Kabíčková, Ph.D.
MUDr. Tomáš Kepák
RNDr. Daniel Klimeš, Ph.D.
Ing. Daniela Kodytková
Aleš Lukš
prof. MUDr. Jan Starý, DrSc.
MUDr. Vratislav Šmelhaus, PhD.
prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D.
MUDr. Vladimír Vávra
Ing. Alena Vrzalová

Onkologická onemocnění dětského věku se svou frekvencí výskytu, oproti onkologickým onemocněním u dospělých, řadí mezi vzácná onemocnění s incidencí v řádu jednotek na 100 tisíc osob. Jde o širokou skupinu onemocnění čítající dle mezinárodní klasifikace onemocnění (MKN-10) více než 70 diagnóz. Přestože je tento typ onemocnění vzácný, jde po úrazech o druhou nejčastější příčinu úmrtí u dětí. Léčba těchto pacientů je v České republice centralizovaná do dvou specializovaných center:

  • Klinika dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole (Praha)
  • Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno

Léčbu hematoonkologických pacientů taktéž částečně zajišťují pracoviště v Ostravě, Olomouci, Plzni, Hradci Králové, Českých Budějovicích a Ústí nad Labem. V souladu s Doporučením Rady EU ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění (2009/C 151/02) centra FN Motol a FN Brno založila a udržují databázi diagnostikovaných a léčených dětských pacientů. 

Tento portál je určen pro odbornou veřejnost s cílem zlepšit její informovanost o tomto typu vzácných onemocnění a podpořit vzdělávání v této oblasti. Cílovou skupinou jsou pediatři a nespecializovaná dětská oddělení zdravotnických zařízení, vědečtí pracovníci v základním i aplikovaném výzkumu i občanské iniciativy sdružující pacienty a jejich rodinné příslušníky.

Portál přináší základní odborné informace o jednotlivých diagnostických skupinách dětských nádorových onemocnění, jeho součástí je ale i interaktivní analytický reporting, který uživateli nabízí v grafické či tabelární podobě informace o:

  • aktuální epidemiologické situaci dětských onkologických onemocnění v ČR s možností výběru zcela konkrétního onemocnění v rámci ICCC klasifikace
  • léčebných postupech konkrétního onemocnění a dosahovaných výsledcích
  • dlouhodobém přežití dětských onkologických pacientů

Prezentované analytické výstupy a reporty využívají všechny dostupné datové zdroje v České republice. Především jde o data klinické databáze dětských nádorů ČR, která jsou srovnávána a obohacena o administrativní data zapojených center. Data jsou dále spárována s daty Registru zemřelých s cílem zajistit aktuální data pro analýzu přežití. Data o sekundárních nádorech jsou čerpána z databáze Národního onkologického registru. Validovaná data jsou zpracovávána analytikem a společně s odbornými garanty byla navržena podoba on-line reportingu.